Notas de Prensa

El Ministerio pone en marcha el Portal de Internet mediante el que los afectados por la Talidomida pueden solicitar la evaluación de sus casos

  • Protección de las personas afectadas por la Talidomida
  • La web de la Talidomida nace con el propósito de informar a sus usuarios acerca del procedimiento a seguir para hacer operativa la solicitud de evaluación de anomalías congénitas potencialmente compatibles con  embriopatía por la Talidomida.
  • Serán las Unidades Diagnósticas de cada Comunidad Autónoma, bajo la coordinación del Comité Científico/Técnico y el asesoramiento del grupo de expertos, quienes se encarguen de la  evaluación de las personas potencialmente afectadas.
  • El Portal Web y la Plataforma colaborativa, gestionadas por la Oficina de Afectados por la Talidomida, serán las herramientas diarias con las que trabajen estos profesionales para llevar a término la valoración de la citada patología

22 de enero de 2018. El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, a través de la Oficina de Afectados por la Talidomida, creada al efecto en el Instituto de Salud Carlos III, habilita el Portal de difusión y la Plataforma colaborativa que servirán para que las Unidades Diagnósticas de cada Comunidad Autónoma, el Comité Científico/Técnico y el grupo de expertos, definan si una persona se ha visto realmente afectada por la Talidomida.

Gracias a estas herramientas, las solicitudes de evaluación que hagan los afectados y la labor de tipificación que han de desarrollar los profesionales, se verán facilitadas al contribuir con su uso al intercambio de información entre los afectados y los expertos en Talidomida.

CIRCUITO DE EVALUACIÓN DE LA TALIDOMIDA

Para comenzar con ese flujo de información, las personas potencialmente afectadas por la Talidomida cuentan desde hoy con un plazo de seis meses para poder solicitar de forma oficial que se estudie si su caso es o no compatible con la embriopatía por la Talidomida.

Para hacerlo,  se ha elaborado un formulario de solicitud que habrán de dirigir a las Unidades Diagnósticas de cada Comunidad Autónoma,  bien por la vía telemática habilitada al efecto, bien por el registro electrónico de la Administración, las oficinas de correos, las representaciones diplomáticas o las oficinas de asistencia en materia de registros.

El segundo paso del circuito de evaluación de la Talidomida será que las Unidades Diagnósticas reciban dicha solicitud y, una vez en sus manos, éstas analizarán si los casos son o  no compatibles con la embiopatía por talidomida, redactando para ello un Informe provisional que se colgará en la Plataforma colaborativa  para que pueda ser visto y valorado por el Comité Científico- Ténico y el Comité de expertos, que serán los encargados de la validación final de dichos informes, siempre en constante comunicación, a través de la Plataforma, con las Unidades Diagnósticas que los han elaborado.

Finalmente, los casos validados positivamente serán comunicados a los afectados y pasarán a formar parte del Registro Oficial de Afectados por la Talidomida.

Con todo esto, el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad da un nuevo paso en favor de las personas afectadas por talidomida, con quienes están comprometidas todas las administraciones y que se encuentran cada vez más cerca de ser reconocidas tal y como vienen solicitando desde hace ya muchos años.

Por último, y tras haberlo conocido por la propia organización, este Ministerio quiere transmitir su pésame por la muerte de uno de los miembros de Avite, Rafael Cordero  y su madre.