Impacto
Boletín clínico, sanitario y social al servicio del Sistema Nacional de Salud
Vol.1 nº8 Octubre 2008
Elaborado por:
Centro Cochrane Iberoamericano
(ubicado en el Hospital de Sant Pau)
Impacto
Vol.1 nº8 October 2008
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CIBERER: investigación en red para enfermedades raras
El Centro de Investigación Biomédica En Red para Enfermedades Raras (CIBERER) se consolida como modelo de referencia en Europa para promover la investigación sobre enfermedades raras
El Centro, promovido por el Ministerio de Ciencia e Innovación a través del Instituto de Salud Carlos III, es pionero en Europa y cuenta con pocas referencias en el panorama internacional como modelo de institución consorciada. Así, se ha convertido en la actualidad en el centro de referencia en España en investigación sobre enfermedades raras (ER). Desde este punto de vista, el modelo de investigación en red que lidera el CIBERER permite optimizar los costes y recursos destinados a la investigación sobre ER, apostando por la creación de sinergias entre grupos de investigadores y buscando la maximización de los resultados obtenidos por éstos.
Integra a 30 entidades fundamentalmente públicas pero también del ámbito privado que investigan sobre enfermedades raras, gestionando, coordinando esfuerzos y generando sinergias entre 60 grupos de investigación y más de 700 científicos e investigadores. Su principal objetivo es coordinar y favorecer la investigación biomédica básica, la investigación clínica y epidemiológica. Además, pretende potenciar que la investigación que se desarrolla en los laboratorios llegue al paciente, dando respuestas científicas a las preguntas nacidas de la interacción entre médicos y enfermos. En este sentido, CIBERER actúa como vehículo entre la investigación biomédica, los servicios de salud y los pacientes y familiares. Asimismo, apoya y potencia acciones encaminadas a ofrecer servicios de investigación para el conjunto de enfermedades raras como son mejorar los recursos humanos y materiales de los grupos de investigación o favorecer la colaboración promoviendo sinergias entre los diferentes grupos. Para 2008 el CIBERER cuenta con un presupuesto de 12 millones de euros destinados a ofrecer todos estos servicios.
Acerca de CIBERER
CIBERER nace en noviembre de 2006 organizado jurídicamente como un consorcio público donde participan diversas instituciones representativas de la Administración General del Estado, las Comunidades Autónomas y otras de carácter no institucional. Los fondos gestionados por CIBERER proceden del Estado, concretamente del Ministerio de Ciencia e Innovación, quien los canaliza a través del Instituto de Salud Carlos III. No obstante, CIBERER tiene potestad para poder captar otros recursos de fundaciones y/o fondos de investigación.
Afectados por enfermedades raras en España
En España existen aproximadamente 3 millones de personas afectadas por algún tipo de enfermedad rara, es decir, por alguno de los tipos de trastornos que afectan al ser humano con una frecuencia baja (5 afectados por cada 10.000 habitantes). Las enfermedades raras son enfermedades potencialmente mortales o debilitantes a largo plazo y de alto nivel de complejidad. Se estima que hay entre 5.000 y 8.000 enfermedades raras que, a pesar de su baja prevalencia individual, en su conjunto suponen una fracción muy importante de la carga de enfermedad mundial.
Fuente de referencia
Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER). http://www.ciberer.es/
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