Impacto

Excelencia Clínica Boletín clínico, sanitario y social al servicio del Sistema Nacional de Salud


Español Vol. 2 nº 9 Octubre 2009

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(Hospital de Sant Pau)

Impacto

English Vol. 2 nº 9 October 2009

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Nueva web de ayuda para niños con cáncer

La herramienta ofrece abundante información para ayudar y orientar a los niños afectados por un cáncer y a sus familiares

La web www.pacienteconcancer.es es una nueva herramienta que pretende facilitar la navegación por el sistema sanitario a las personas que padecen cáncer y a sus familiares, poniendo a su disposición recursos escritos, audiovisuales y programas de información y formación, para promover una actitud positiva frente a la enfermedad y potenciar la participación en el propio plan de tratamientos.

Para ello, la web ofrece el “Itinerario de Navegación del Paciente con Cáncer”, proyecto de la Fundación Josep Laporte y la Universidad de los Pacientes. Su objetivo es el de ofrecer una especie de “hoja de ruta” para quienes están afectados de cáncer y quienes les cuidan. La herramienta pone a disposición de afectados y allegados una serie de recursos audiovisuales y educativos para facilitar la adaptación a los tratamientos y sus efectos colaterales y a las consecuencias que la enfermedad ocasiona a nivel psico-emocional, espiritual, familiar y social.

Los valores del proyecto son:

  • Tabulador Atención centrada en las necesidades y preferencias de afectados y familiares.
  • Tabulador Calidad y equidad de los servicios sanitarios.
  • Tabulador Información clara y basada en la evidencia científica junto a una comunicación más sensible y eficaz.
  • Tabulador Educación y formación, para potenciar la gestión de la propia enfermedad y mejorar la utilización de los recursos sanitarios disponibles.
  • Tabulador Respeto, dignidad y solidaridad entre los afectados, allegados y la sociedad en general.

Funcinamiento del Itinerario

La navegación por la web es fácil de utilizar y muy intuitiva, ya que sus contenidos son muy visuales. Al inicio hay una serie de personajes (un niño, un hombre y una mujer) que se pueden escoger para acceder al tipo de información según el tipo usuario (niño o adulto).

El contenido para los niños se estructura en cuatro islas (Mi enfermedad, El hospital, Mi experiencia, y Pruebas y tratamientos) en las que el niño, como si fuera un pirata de viodeojuego, puede encontrar información útil y adaptada sobre estas cuestiones.

Parla los adultos, el Itinerario de Navegación ofrece información estructurada en cinco “puertos”: Entender el cáncer, Conocer el sistema sanitario, Adaptarse a la enfermedad, Volver a la vida normal y Ayudar a los demás. En cada una de ellas se puede encontrar abundante información escrita y audiovisual sobre cada uno de los temas.

Referencia:

Itinerario de Navegación del Paciente con Cáncer
http://www.pacienteconcancer.es/

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