Notas de Prensa

El Comité Científico-Técnico de la Talidomida informa de los resultados provisionales de evaluación de las personas con anomalías congénitas por esta causa

  • El Comité Científico-Técnico de la Talidomida informa de los resultados provisionales de evaluación de las personas con anomalías congénitas por esta causa

18 de diciembre de 2019.- El Comité Científico-Técnico de la Talidomida ha informado esta mañana de los resultados provisionales de la evaluación llevada a cabo entre las personas con anomalías congénitas supuestamente por esta causa. Dicho trabajo ha sido realizado por los expertos que componen dicho Comité que han contado con la colaboración de la unidad técnica del Instituto de Salud Carlos III, las unidades de diagnóstico de las las comunidades autónomas y un grupo asesor de la Organización Mundial de la Salud (OMS), compuesto por referentes mundiales en esta materia.

La evaluación ha estado centrada en las personas afectadas, se ha realizado de forma colaborativa y con el máximo rigor. El total de solicitudes recibidas es 584, de las cuales se han evaluado hasta el momento 511. El procedimiento todavía no ha concluido porque hay expedientes no finalizados por las comunidades autónomas y otros en los que se ha solicitado completar la información. Además, todavía puede recibirse alguna inscripción nueva. De las evaluaciones realizadas las compatibles con embriopatía por talidomida son 103. 

La presidenta del Comité Científico-Técnico, la Dra. Encarna Guillén Navarro, ha señalado que se ha seguido un proceso garantista de forma que ha predominado la sensibilidad frente a la especificidad y por tanto, los casos que han planteado dudas razonables se han considerado compatibles. También se ha tenido muy presente el aspecto humano y se ha transmitido la empatía con todas las personas con problemas congénitos graves.

En las próximas semanas se procederá al envío de los informes a las comunidades autónomas que posteriormente se transmitirá a los pacientes, realizando el acompañamiento y asesoramiento a los clínicos que se encargarán de este cometido para que se realice de la forma más humanizada posible.

Dentro del proceso de evaluación se ha diseñado y elaborado un panel de genes, específico y único el mundo, de 47 de los mismos, ligados a 55 enfermedades diferentes, que puedan asemejarse en las anomalías de la embriopatía por talidomida.

Hay destacar que este panel ha sido creado por genetistas clínicos del Sistema Nacional de Salud sin participación de la industria farmacéutica ni empresas privadas.

Este trabajo tiene una importante repercusión para las familias puesto que aquellas personas no compatibles con embriopatía por talidomida en las que durante el proceso de evaluación se identifica un origen genético para sus anomalías congénitas se les proporcionará asesoramiento genético tanto a los afectados como a sus familiares con el fin de prevenir nuevos casos en la descendencia.

Respecto al proyecto de Real Decreto por el que se regula el procedimiento de concesión de ayudas a las personas afectas se ha señalado que su trámite, una vez constituido el nuevo Gobierno, seguirá los trámites pendientes con la mayor celeridad posible.

Documentos de interés

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